Semaine de la Solidarité à Auxerre
du 17 au 23 novembre 2012 au PIJ d’Auxerre/Maison de la Jeunesse

, par PIJ Auxerre

ATTENTION !!!

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Dans le cadre de la semaine de la solidarité, du 17 au 23 novembre 2012, La Maison de la Jeunesse/PIJ d’Auxerre organise une semaine d’information sur les maladies génétiques en pointant du doigt une maladie très peu connue : le syndrome de Rett.

Le syndrome de Rett :

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Salomé
Ce syndrome est un désordre neurologique grave d’origine génétique. Il touche essentiellement les filles. Entre 25 et 40 nouveaux cas sont détectés chaque année en France. Après un développement normal durant les premiers mois, les symptômes apparaissent peu à peu : handicap mental, infirmité motrice sévère, troubles comportementaux, épilepsie, anomalies respiratoires et orthopédiques.
Cette maladie conduit à un polyhandicap et les filles deviennent dépendantes tout au long de leur vie. Le gêne responsable connu depuis 1999 est identifié dans 95% des cas. A ce jour, il n’existe aucun traitement de guérison.
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L’association française du syndrome de Rett

logo afsr
L’association française du syndrome de Rett, reconnue d’utilité publique depuis 2008 oriente ses actions envers les familles et la recherche. Elle propose aux parents en collaboration avec des professionnels médicaux et paramédicaux, des stages sur des sujets symptomatiques de la maladie, afin de les aider dans l’accompagnement de leur fille au fil des ans. Elle rédige et publie un magazine trimestriel pour les familles, les professionnels et les établissements, entièrement financé par les dons des sympathisants de l’association.

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Programme de la semaine

Du 17 au 23 Novembre 2012,
Des interventions de différents membres des associations se succéderont et des panneaux explicatifs sur les trois associations seront visibles au PIJ d’Auxerre/Maison de la Jeunesse.

association handi'chien

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Mardi 20 novembre 2012 :
- 10h/12h : Intervention de Sophie Bourdon représentant l’association AFSR
- 14h30/17h : Intervention de l’association Handi’chien

Vendredi 23 novembre 2012 :
- 10h/17h : intervention de Patrice Raucourt représentant l’association Bouchons d’amour89

Ces animations sont gratuites et ouvertes au grand public


Cette semaine et tout au long de l’année, le PIJ d’Auxerre/Maison de la Jeunesse collecte les bouchons au profit des Bouchons d’amour.

Pour plus de renseignements  :
PIJ d’Auxerre / Maison de la Jeunesse
1 bis Place de l’Arquebuse
89000 Auxerre
Tél : 03.86.72.18.18 Fax : 03.86.72.18.18
Mail : pij_auxerre ijbourgogne.com

Salomé

“Leur ouvrir les mains c’est leur donner des ailes”

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